TESTIMONIOS

Yo también pasé por esto

Eco de la semana 20, mi felicidad se nubla cuando veo que la ecografista se para demasiado en una zona y pregunto, ¿va todo bien? La respuesta me hizo ver todo oscuro, “tu hija tiene una cardiopatía y hay que operar nada más nacer porque es incompatible con la vida”, nunca olvidaré esas palabras. Por suerte hablé con otras madres que pasaron por algo parecido, que me escucharon y que entendían todas esas sensaciones y sentimientos encontrados. 

Mamá de niña con transposición de grandes vasos.

Fuimos a la eco de la semana 20 felices. ¿Será niño o niña? Allí nos diagnosticaron una cardiopatía. ¡Qué tortazo nos dio la vida! Miles de sentimientos, miedos, incertidumbres, decisiones que tomar…Un camino en el que hemos encontrado comprensión total en los que están pasando por situaciones similares. ¡Estamos aquí!

Mamá de niño con doble salida de ventrículo derecho, CIA, CIV, estenosis de válvula mitral y anillo subaórtico.

Tenía 3 meses cuando escuché : “su hija tiene insuficiencia cardíaca, se está descompensado poco a poco”.

Sentí que se me congelaba el alma. ¿Y ahora qué? Medicinas magistrales que llenaban su estómago, miedo a que llorando empeorara, miedo a cualquier esfuerzo que hiciese, miedo a que se rompiera mi muñequita… Y la espera de esa llamada de largo número… ¡Uf! No quería que llegara el día, en realidad no quería que pasara. Y llegó. Sin tiempo a penas para buscar alojamiento en otra cuidad, con otro bebé mayor que también debía ser atendido. Y allí estuvimos el día y en la hora que nos citaron. “En 10 días estaréis en casa, es fácil, es una operación muy común. Y si no se opera vuestra hija, no llegará a la edad adulta”. Y fueron 13 de UCI, se dice pronto si hay fecha final, pero fueron días muy duros en los que me sentí muerta en vida. Y sí, pedí ayuda profesional pero la única ayuda real que encontré, fue hablar con otra mamá que estaba allí, en el mismo recorrido. Al fin 24 días después, volvimos a casa.

Hoy es una niña completamente feliz y consciente de que su hermosa cicatriz es fruto de su gran hazaña.

Ella sabe que es una Pequeña Guerrera.

Mamá de niña con CIV.

” Lo mejor que puede pasar es que me equivoque”, esas palabras fueron las que confirmaron la enfermedad de nuestra niña y un largo camino lleno de emociones: miedo, dolor, soledad e incertidumbre.

Mamá de niño con cardiopatía.

Semana 23 de embarazo, “Parece que ,tu bebé va más adelantado en crecimiento de lo que le corresponde a su edad cronológica”. Me hacen una eco morfológica, veo el estómago, el hígado, los riñones, llega al corazón y mueve el ecógrafo de un lado a otro, una y otra vez, ¿va todo bien, le pasa algo al bebé? “No veo la aorta, voy a llamar al cardiólogo”. Miedo, ansiedad. Llega el cardiólogo, más movimiento del ecógrafo y lo confirman, “tu bebé tiene un problema importante y no sabemos si va a sobrevivir, su aorta no se ha desarrollado, vamos a consultar con un hospital especializado en cardiopatías para que te vean allí” En ese momento, me pregunto ¿por qué?, ¿Por qué mi bebé? ¡no puede ser, si me he cuidado muchísimo! Es una pesadilla, me quiero morir. El embarazo me lo llevan en alto riesgo y el parto es por cesárea en la semana 34. Mi niño es precioso, pero se lo llevan a la uci, su frecuencia cardíaca es baja. Tiene una isquemia miocárdica con daño ventricular. Entra en Ecmo, le hacen varias operaciones que finalmente terminan en un trasplante cardíaco con mes y medio de vida.

Mamá de niño con trasplante cardíaco.

Ecografía de la semana 20. “El corazón de su hija no está bien. Si decide seguir adelante con el embarazo, hay que operarla al nacer. No podemos garantizar que salga adelante”.  Aquellas palabras me partieron el alma. Pasé días llorando. Recuerdo preguntarme que por qué a mí y enfadarme con el mundo. Sin darme cuenta, me aislé para evitar escuchar los bienintencionados ‘todo saldrá bien’ y centrarme en disfrutar del momento y de mi niña en la barriga. Sentía que solo mi pareja podía entender mi dolor. 

Mamá de niña con truncus arterial común.

Diagnosticada al nacer, los puñales en el pecho, la falta de aire, el escuchar al médico y en el fondo… no oír nada, no entender nada, tu vida ha cambiado en dos minutos, lo que nunca hubieras imaginado, sí, ¡te ha pasado a ti! Solo quieres desaparecer y no enfrentarte a la realidad, pero no es así, toca enfrentarse; primero a la enfermedad que de golpe y porrazo ha tocado tu puerta. Segundo a luchar con un posparto en el que no puedes bajar la guardia, porque tú hija está ahí y te necesita. Y, tercero, enfrentarte a la familia, amigos y a las personas que te dicen que todo irá bien,  y tú,  lo único que le pides a tu bebé mirándole a los ojos,  es,  ¡no me dejes, lucha por vivir!

No estás sola, estamos aquí para escuchar y apoyar.

Mamá de niña con miocarditis.

Eco de la semana 12, el pliegue nucal de uno de los bebés no es normal.
Amniocentesis de 1 mellizo para detectar posibles problemas. Semana 17, la bolsa se rompe. ¡Horror! los dos bebés están en riesgo, asumía que sólo ponía en riesgo uno. La buena noticia es que la bolsa se cierra, pero puede tener una cardiopatía o una enfermedad rara. El crecimiento no es normal, un bebé es mucho más pequeño que el otro. Decidir cosas imposibles, apostar por salvar a uno o arriesgarme a perder a los dos. Revisiones semanales y posible parto muy prematuro o revisiones normales donde puedo perder a uno sin enterarme. Ganas de aislarme, de dejar de escuchar cosas, como que no disfruto del embarazo o que todo va a salir bien. Pedir opiniones, escucharlas y saber que no es la decisión que voy a tomar. Eso me ayuda a estar segura de que es la decisión que yo he tomado. Miércoles de visitas, ecografías cada 2 semanas.  Una frase grabada en mi mente: No es lo mismo 27+4 que 28+1. Alegría al cumplir días, subidón al completar semanas. Miedo, mucho miedo y tensión continuas. Experiencias de otras madres de alto riesgo, no estoy sola, no soy la única, ellas también pasan por algo parecido. Txikitín tiene muchas ganas de vivir, eso me da fuerzas. 35 semanas. ¡¡¡Alegría!!! Txikitín a neonatos, su hermano se viene conmigo. Semanas después de nacer, en neonatos, nos confirman cardiopatías. Miedo otra vez, pero todo ha merecido la pena.  El diagnóstico es por fin la explicación a todo lo sucedido. 

Mamá de niño con CIV, CIA, estenosis pulmonar y aorta pequeña y estrecha.

¡¡Y yo también!!! Ilusionadísima de ir a la eco de las 20 semanas, hasta entonces todo estaba estupendo. La ginecóloga me informa de que mi hijo tiene una cardiopatía: Transposición de Grandes Vasos. No me lo puedo creer, no puede estar pasando…días y días de lloros, miedos, angustia y tristeza. Poco a poco lo voy asimilando: informándome con los cardiólogos pediátricos, pidiendo información en otros centros hospitalarios y hablando con otra madre que su niño tiene el mismo diagnóstico. 

Mamá de niño con transposición de grandes vasos.

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